La mission confiée en novembre dernier aux députés Adrien Taquet et Jean-François Serres était d'avancer des propositions pour "simplifier le parcours administratif des personnes en situation de handicap".
Le rapport de 300 pages qui en résulte s’appuie sur une consultation en ligne (avec plus de 10.000 contributions).
Les rapporteurs dressent portent un jugement severe sur « le faible niveau d’information officielle mise à disposition des personnes en situation de handicap ou de leurs proches ».
- « les personnes doivent se débrouiller elles-mêmes pour trouver les informations, identifier les acteurs et réaliser les bonnes démarches ».
- « Les personnes se trouvent souvent confrontées à des informations contradictoires, soit parce que les émetteurs se trompent dans l’interprétation de dispositifs complexes, soit parce que des pratiques divergentes existent entre les territoires ».
- « Rumeurs et fausses informations continuent de circuler sur certains forums ou blogs, s’agissant des Troubles du spectre de l’autisme par exemple ».
- « Une absence de plateforme d’information de référence qui constitue un problème pour les personnes, mais également pour les différents professionnels (des domaines sanitaires, éducatifs, etc.) qui peinent à trouver des ressources fiables sur un sujet dont ils ne maîtrisent pas forcément les subtilités et complexités ».
Une plateforme numérique nationale d’information et de services personnalisés et géolocalisés
Les rapporteurs proposent la mise en place d’ un portait national unique d’information et de services sur le handicap, orienté parcours usager, et piloté par la CNSA(Proposition 7).« La première fonctionnalité attendue de ce portail doit donc être de délivrer une information officielle, qui couvre l’ensemble du parcours des usagers et ce, dans l’ensemble de ses dimensions (…).- Ce site d’information et de service national doit nécessairement s’articuler avec les sites des MDPH. Cette articulation doit permettre de fluidifier le parcours de l’usager entre une information nationale et un parcours administratif qui sera nécessairement local.
- Le portail national doit ainsi permettre d’orienter l’usager vers sa MDPH et les acteurs locaux pertinents et bénéficier par ailleurs d’une information et d’actualités locales spécifiques ».
L’information proposée sur le portail devra, en outre, être personnalisée, « et ce d’autant plus qu’aucun parcours type ne se dégage véritablement, étant donnée la variété des situations. Ces facteurs sont à intégrer dans la conception de Ces facteurs sont à intégrer dans la conception de l’architecture du site et le développement des modalités de recherche. Les personnes confrontées au handicap doivent en effet pouvoir accéder à une navigation permettant de reconstruire leur situation pas à pas, pour aboutir à des informations adaptées et quasi sur-mesure ».
Les rapporteurs proposent, a cette fin, de « développer une gamme de services personnalisés et géolocalisés: simulateurs de parcours, simulateurs d’aides et de reste à charge, annuaire localisé des acteurs locaux et des établissements spécialisés comprenant des informations précises et actualisées, etc. (Proposition 9).
Transparence du système, transparence des données
A cette absence d’information « labellisée » s’ajoute un manque de transparence du système, tant vis-à-vis des usagers qu’entre les différents acteurs impliqués. « Les personnes en situation de handicap décrivent les MDPH comme des « boîtes noires » dont ils ne comprennent pas le fonctionnement. Ils ne savent pas ce qui se passe une fois leur dossier déposé et ce, jusqu’à la notification qui tombera plusieurs mois plus tard. Avec parfois une absence de justification des décisions de refus qui leur sont transmises, en contravention avec la réglementation ».Le constat est cruel, aussi, pour les acteurs qui ont pour mission de piloter les politiques publiques en matière de handicap.
La Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) « ne dispose pas aujourd’hui d’indicateurs harmonisés permettant de comparer l’activité des MDPH malgré l’exploitation des rapports d’activités, ces derniers étant déclaratifs, incomplets et souvent hétérogènes ».
«Certaines données existent au niveau local mais ne sont pas agrégées au niveau national. D’autres sont en théorie accessibles au grand public, mais ne le sont pas dans les faits. Il n’existe pas de comparateur simple de ces données, noyées au milieu d’informations techniques peu en phase avec les besoins des usagers ».
De ce fait, l’usager « n’est pas en mesure par exemple de connaître le délai de prise en charge dans un établissement, le reste à charge de tel ou tel praticien ou encore de savoir s’il est possible de scolariser son enfant dans l’ULIS à proximité de son domicile ».
Il convient, estiment les rapporteurs, «non seulement rendre la donnée disponible, mais aussi facilement accessible pour l’usager. Il importe, pour pouvoir par exemple choisir une école ou un établissement répondant au mieux aux besoins de la personne, de disposer d’une information fiable, actualisée et labellisée, disponible sur un portail unique ».
Les rapporteurs proposent de collecter et diffuser en open data les données relatives au niveau et à la qualité de service délivré par les MDPH (proposition 10), de modifier la réglementation pour permettre la diffusion des coordonnées de tous les professionnels de santé dont les compétences répondent aux besoins des personnes » (proposition 11), de publier en open data les données sur la qualité des établissements connus par les ARS et les Conseils départementaux (proposition 13), de collecter et diffuser en open data les données relatives au handicap et à la politique inclusive des établissements scolaires et du supérieur, publics comme privés (proposition 14), d’inciter les collectivités à collecter et diffuser leurs données afin de favoriser les initiatives permettant une meilleure connaissance par les personnes des conditions d’accessibilité des équipements publics (proposition 15).
Rendre accessible l’administration numérique
« Le numérique peut également être un terrible facteur d’exclusion pour les personnes en situation de handicap »,rappellent les rapporteurs. « La dématérialisation des procédures est en cours (procuration de vote, dépôt de plainte, etc.) : elle ne saurait conduire à l’exclusion de millions de nos concitoyens ».Malgré une législation abondante (la loi pour l'égalité des droits et des chances en 2005, articles 105 et 106 de la loi pour une République numérique en 2016), "la plupart des sites publics de l’Etat, mais aussi de collectivités territoriales, hôpitaux, ou des services qui dépendent de l’une de ces administrations ne sont toujours pas en conformité".
Si le comité interministériel du handicap (CIH) du 20 septembre 2017 a réaffirmé l’objectif , d’ici à 5 ans, d’accessibilité aux sites publics, les rapporteurs observent que « récemment encore des sites et des démarches en ligne ont été mis en ligne sans être conforme à la législation en vigueur »et que « l’effort d’accessibilité est souvent porté sur la partie informative des sites publics, mais que l’offre de services est souvent négligée voire oubliée».
Ils proposent, à cette fin que soit mis place un véritable pilotage de la mise en accessibilité des sites publics, qui aille au-delà de l’accessibilité, prioritaire mais non suffisante, des 10 principaux sites publics.(Proposition 106).
« Ce pilotage doit se traduire avant tout par un véritable état des lieux, qui doit servir de base tangible aux schémas pluriannuels de mise en accessibilité portés par la loi pour une République numérique, et l’apposition de la mention obligatoire sur l’accessibilité en page d’accueil des sites ».L’accessibilité des sites publics peut ne pas s’avérer suffisante pour les personnes qui ne maîtrisent pas aujourd’hui les outils numériques. C’est le cas de nombreuses personnes en situation de handicap, qui ont besoin d’un accompagnement pour pouvoir bénéficier des informations et services mis en place par les pouvoirs publics. Les rapporteurs suggèrent que les personnes en situation de handicap soient prises en considération en tant que telles et de façon explicite dans le plan « inclusion numérique (Proposition 107).
Références :
