La crise sanitaire a donné lieu a une série d’initiatives qui relèvent, de près ou de loin, des « sciences participatives ». 

Avec des questionnements, des thèmes de recherche, des méthodologies, des modes de sollicitation différents, les enquêtes Sapris et  Epicov, ou la plateforme  CovidNet reposent sur la participation du public. Ou celle de communautés de patients (ComPaRe).

On a pris la mesure,  à l’occasion de cette crise sanitaire, de l’intérêt d’associer et de faire participer le public à la surveillance de l’épidémie, et plus largement, à la compréhension de ses mécanismes de circulation.

Dans un avis rendu le 20 octobre,  le conseil scientifique appelait  au lancement  de « programmes de science participative pour mieux comprendre les modalités de transmission ».

Une enquête participative a permis de documenter la propagation du coronavirus dans le Haut Rhin

L’objectif de l’enquête était de savoir si le virus évoluait avant le rassemblement de la Porte ouverte chrétienne (qui avait réuni 2 500 personnes à Mulhouse en février dernier), de comprendre quel rôle cet événement avait-il pu jouer et comment le Coronavirus avait continué sa route après.

Les Haut-Rhinois avaient été invités à répondre à une centaine de questions. Cette enquête avait été relayée par les médias locaux (presse et radios). Le temps de réponse estimé par foyer se situait entre une demi-heure et une heure.

Du 22 avril au 4 juin 2020, 1226 ménages résidant dans le département du Haut-Rhin, représentant 3 350 individus, ont pris part à cette enquête. Parmi eux, 883 (72,0 %) ont déclaré au moins un cas suspect et 1 516 personnes ont connu les symptômes communément attribués au Covid19.

Les résultats de cette enquête ont donné lieu à une publication. Selon ses auteurs, les données des enquêtes de population croisées avec celle des hôpitaux confirment l'hypothèse que l'épidémie de COVID-19 avait commencé dès la fin janvier 2020 dans le département du Haut-Rhin.

Références : 2 3

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Épidémiologie participative dans le Haut-Rhin : le public invité à prendre part à une grande enquête

Quand et comment le Haut-Rhin s'est-il transformé en foyer épidémique ? Pour le savoir, le Centre national de la recherche scientifique (CNRS) et l'Université Clermont-Auvergne lancent une étude épidémiologique de grande ampleur. Tous les habitants du département sont invités à y répondre.Convoquer les mémoires, un exercice qui devrait permettre aux scientifiques de remonter le temps et de retracer l’histoire de la propagation du virus sur le territoire. « C’est une démarche de science citoyenne »,  explique Vincent Breton, en charge de l’étude.L’objectif de l’enquête est d’essayer de savoir si le virus évoluait avant le rassemblement de la Porte ouverte chrétienne (qui avait réuni 2 500 personnes à Mulhouse en février dernier.), quel rôle cet événement a-t-il pu jouer et comment le Coronavirus a continué sa route après.Tous les Haut-Rhinois sont invités à répondre à une centaine de questions.Le temps de réponse estimé par foyer se situe entre une demi-heure et une heure. 

• Grandes enquêtes

CovidNet : une  plateforme pour participer à la surveillance du Covid19

Cette surveillance épidémiologique est couplée à celle de la grippe saisonnière. Covidnet.fr et Grippenet.fr ne forment qu’une seule et même plateforme pour la dixième saison du projet.

Initialement, GrippeNet.fr est un projet de recherche sur la grippe mis en place par l’Inserm, Sorbonne Université et Santé publique France. Il permet de compléter les données des systèmes de surveillance traditionnels de la grippe issues des cabinets de médecins libéraux et des hôpitaux, avec des données collectées directement auprès de la population. Des adaptations ont été mises en place en mars pour suivre également l’épidémie de COVID-19.

Les volontaires sont invités  à remplir un questionnaire une fois par semaine afin de décrire leur état de santé : il suffit simplement d’indiquer si tout va bien ou le cas échéant, de décrire ses symptômes. Covidnet  intègre, par ailleurs, des questions à propos des gestes barrières ou encore en ce qui concerne le nombre de personnes croisées récemment.

Référence : 4

117 000 participants à l’enquête SAPRIS

• Au total, 280 000 adultes au sein de ces cohortes ont ainsi été invités à participer à l’enquête
• 117 000 (soit 42 % d’entre eux) ont rempli le premier questionnaire (et 39 % le second).
• 16 000 d’entre eux (résidents en Ile-de-France, Grand Est et Nouvelle-Aquitaine) avaient été sélectionnés au hasard pour la réalisation de tests entre le 4 mai 2020 et le 23 juin 2020. Au final, 14 628 d’entre eux ont été inclus dans l'analyse.

Les résultats sérologiques portant sur 14 600 participants ont révélé une proportion de tests positifs nettement plus élevée chez les personnes ayant présenté des symptômes évocateurs de Covid, comme attendu. Toutefois, 20 % des participants testés positifs n’ont présenté aucun symptôme.

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135 000 participants à l’enquête Epicov

• La première vague de l’enquête s’est déroulée entre le 2 mai et le 2 juin 2020 auprès de 370 000 personnes sélectionnées à partir de la base de sondages FIDELI de l’Insee.
• 135 000 personnes ont répondu à l’enquête
• L’enquête s’est déroulée principalement sur internet mais aussi par téléphone (pour augmenter le taux de participation et recruter des personnes sans accès internet ou en
• ayant un usage limité).
• Un kit d’autoprélèvement sanguin à réaliser à domicile  a été proposé à une partie des répondants, afin de détecter la présence d’anticorps dirigés contre le SARS-CoV-2 (sérologie). Au total, 12 400 personnes ont été testées.
• La représentativité nationale de ces tests a été assurée par le plan de sondage complétépar des méthodes statistiques de redressement.

Une deuxième vague de l’enquête sera réalisée à l’automne 2020 auprès des répondants de la première vague, avec généralisation du prélèvement, afin d’estimer le niveau de séroprévalence à l’automne 2020 au niveau départemental. Pour un sous-échantillon de ces personnes, des tests seront également proposés à l’ensemble des membres du foyer âgés de 6 ans ou plus, pour comprendre la dynamique des contaminations au sein du foyer.

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EpiCOV : une enquête auprès de 200 000 personnes pour connaitre et cartographier le statut immunitaire de la population  

« Quantifier la proportion de personnes ayant développé des anticorps en réaction au virus SARS-CoV2 et documenter les effets de cette épidémie sur les conditions de vie de nos concitoyens apparaissent comme des enjeux majeurs pour appuyer l’élaboration des stratégies de déconfinement et de prévention les plus adaptées, permettre la détection précoce de toute reprise épidémique et, sur le plus long terme, suivre l’efficacité des mesures prises ».Porté par l’Inserm et la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) du ministère des Solidarités et de la Santé, en lien avec leurs partenaires (INSEE, Santé publique France, CNRS, INED, Université Paris-Saclay), le projet EpiCOV est une large étude épidémiologique, adossée à une grande enquête statistique, proposant de fournir une cartographie globale et scientifiquement fiable du statut immunitaire de la population et de sa dynamique, sur l’ensemble du territoire, via la collecte d’échantillons biologiques couplée à des questionnaires.L’objectif du projet EpiCOV est de fournir d’une part, une cartographie précise du statut immunitaire de la population, de la santé, des conditions de vie et des inégalités sociales concernant ces 3 paramètres, et d’autre part, un suivi de la dynamique épidémique à court, moyen et long terme. Le déploiement dans des délais exceptionnellement rapides d’une cohorte de surveillance épidémique à grande échelle et statistiquement représentative à l’échelon départemental permettra en particulier de nourrir les modélisations de l’épidémie.Le projet reposera sur une grande enquête nationale auprès d’un échantillon représentatif, sélectionné aléatoirement par l’INSEE, de plus de 200 000 personnes de 15 ans ou plus, résidant sur tout le territoire (France métropolitaine, Martinique, Guadeloupe et La Réunion).Ces personnes seront invitées à répondre à un questionnaire (en ligne ou téléphonique) d’une durée de 20 à 30 minutes et, en parallèle, pour 100 000 d’entre elles qui l’acceptent, à réaliser à leur domicile un prélèvement de quelques gouttes de leur sang, qui sera renvoyé par la Poste pour déterminer s’il y a eu contact avec le virus.Les réponses seront traitées de manière confidentielle par les équipes de recherche, dans le respect de la réglementation en vigueur (Secret statistique, CNIL, RGPD). Résultats attendus Ce projet permettra d’éclairer les dimensions spatiales, temporelles, sociodémographiques et familiales de l’épidémie et des mesures de confinement. Il ambitionne de décrire la fréquence des symptômes du Covid-19, de nourrir les modélisations de l’évolution de l’immunité en population, de fournir des estimations de la fréquence de l’exposition au virus en incluant les formes asymptomatiques pourvoyeuses de transmission, et d’évaluer l’évolution de la santé, du bien-être et des comportements des personnes vivant en France. Se voulant à la fois précis et représentatif de l’ensemble de la population française, il inclut des sous-groupes définis géographiquement ou socio-démographiquement. L’ensemble des départements français (y compris certains DROM) seront inclus dans l’enquête. Calendrier La collecte des données est prévue du 30 avril au 24 mai pour la première vague, et une deuxième vague se déroulera en juin. Cette opération pourra être répétée régulièrement pour suivre la dynamique de l’épidémie et l’évolution des conditions sanitaires et sociales dans le pays, dans tous les territoires, toutes les classes d’âge, tous les grands groupes sociaux.Des premiers résultats à partir des réponses aux questionnaires devraient être disponibles à l’échelle nationale à la fin du mois de mai.Les premiers résultats sur les prélèvements biologiques seront donnés au plus tôt, en fonction de la disponibilité de tests sérologiques qualifiés, actuellement en cours de développement, et de la capacité des plates-formes de test, à partir de fin mai. Participation des collectivités territoriales au projet Les collectivités territoriales seront pleinement associées à cette étude, et mobilisées pour relayer l’importance de cette démarche vis-à-vis de leurs administrés, dont la bonne participation conditionne la validité de l’étude. Elles pourront avoir accès aux résultats les concernant directement.Un comité de liaison collectivités-chercheurs sera mis en place pour présenter l’étude, discuter les premiers résultats et leurs conséquences, et diffuser l’information concernant des études complémentaires lancées sur les territoires.

• Grandes enquêtes

La plateforme de santé participative ComPaRe mobilisée pour comprendre les symptômes du covid long

• Identifier précisément les différentes manifestations du «Covid long»
• Comprendre l’impact du «Covid long» sur la vie des patients (vie sociale, professionnelle, moral…)
• Utiliser ces informations pour développer et valider un outil utilisable à la fois en pratique clinique et en recherche.

Une étude menée début avril auprès des participants à ComPare a montré qu’environ 63% des patients souffrant de maladies chroniques se sentaient à risque d’une infection sévère par le COVID-19.

PatientsLikeMe, pour sa part,  avait mis en place très tôt une communauté de personnes ayant contracté le COVID-19  et leur a permis de partager leurs expériences et leurs régimes de traitement. PatientsLikeMe est un réseau social  où des personnes atteintes de certaines maladies spécifiques ou rares peuvent échanger sur leur maladie, leur traitement et leur expérience.

Références : 9 10 11 12