The health crisis has given rise to a series of initiatives that are, in one way or another, part of " participatory science" .

With different questions, research themes, methodologies and methods of solicitation, the Sapris and Epicov surveys, or the CovidNet platform, rely on public participation. Or that of patient communities (ComPaRe).

The importance of involving the public in monitoring the epidemic and, more broadly, in understanding the mechanisms of its circulation, has become apparent during this health crisis.

In an notice issued on October 20, the scientific council called for the launch of "participatory science programs to better understand the transmission modalities".

A participatory survey has documented the spread of the coronavirus in the Haut Rhin

The objective of the investigation was to find out if the virus was evolving before the Christian Open Door gathering (which brought together 2,500 people in Mulhouse last February), to understand what role this event could have played and how the Coronavirus continued its journey afterwards.

The inhabitants of the Upper Rhine were invited to answer about a hundred questions. This survey was relayed by the local media (press and radio). The estimated response time per household was between half an hour and an hour.

From April 22 to June 4, 2020, 1226 households residing in the Haut-Rhin department, representing 3,350 individuals, participated in this survey. Of these, 883 (72.0%) reported at least one suspected case and 1,516 individuals experienced symptoms commonly attributed to Covid19.

The results of this survey have been published. According to its authors, the data from the population surveys crossed with that from the hospitals confirm the hypothesis that the epidemic of COVID-19 had begun as early as the end of January 2020 in the Haut-Rhin department.

Références : 2 3

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Épidémiologie participative dans le Haut-Rhin : le public invité à prendre part à une grande enquête

Quand et comment le Haut-Rhin s'est-il transformé en foyer épidémique ? Pour le savoir, le Centre national de la recherche scientifique (CNRS) et l'Université Clermont-Auvergne lancent une étude épidémiologique de grande ampleur. Tous les habitants du département sont invités à y répondre.Convoquer les mémoires, un exercice qui devrait permettre aux scientifiques de remonter le temps et de retracer l’histoire de la propagation du virus sur le territoire. « C’est une démarche de science citoyenne »,  explique Vincent Breton, en charge de l’étude.L’objectif de l’enquête est d’essayer de savoir si le virus évoluait avant le rassemblement de la Porte ouverte chrétienne (qui avait réuni 2 500 personnes à Mulhouse en février dernier.), quel rôle cet événement a-t-il pu jouer et comment le Coronavirus a continué sa route après.Tous les Haut-Rhinois sont invités à répondre à une centaine de questions.Le temps de réponse estimé par foyer se situe entre une demi-heure et une heure. 

• Large surveys

CovidNet: a platform to participate in Covid19 monitoring

This epidemiological surveillance is coupled with the seasonal flu surveillance. Covidnet.fr and Grippenet.fr form a single platform for the tenth season of the project.

Initially, GrippeNet.fr is a research project on influenza set up by Inserm, Sorbonne University and Santé publique France. It allows to complete the data of traditional flu surveillance systems from private doctors' offices and hospitals, with data collected directly from the population. Adaptations were implemented in March to also monitor the COVID-19 epidemic.

Volunteers are asked to fill out a questionnaire once a week to describe their health status: simply indicate if everything is fine or if so, describe their symptoms. Covidnet also includes questions about barrier gestures and the number of people recently crossed.

Référence : 4

117,000 participants in the SAPRIS survey

• A total of 280,000 adults in these cohorts were invited to participate in the survey
• 117,000 (or 42%) completed the first questionnaire (and 39% the second).
• 16,000 of them (residents of Ile-de-France, Grand Est and Nouvelle-Aquitaine) were randomly selected for testing between May 4, 2020 and June 23, 2020. In the end, 14,628 of them were included in the analysis.

Serological results from 14,600 participants showed a significantly higher proportion of positive tests among those with symptoms suggestive of Covid, as expected. However, 20% of participants who tested positive had no symptoms.

Références : 5 6

135,000 participants in the Epicov survey

• The first wave of the survey was conducted between May 2 and June 2, 2020 among 370,000 people selected from the INSEE FIDELI survey database.
• 135,000 people responded to the survey
• The survey was conducted mainly on the Internet but also by telephone (to increase the participation rate and to recruit people without Internet access or in
• with limited use).
• A home blood test kit was offered to some respondents to detect the presence of antibodies to SARS-CoV-2 (serology). A total of 12,400 people were tested.
• The national representativeness of these tests was ensured by the sample design completed by statistical adjustment methods.

A second wave of the survey will be conducted in the fall of 2020 among the respondents of the first wave, with generalized sampling, in order to estimate the level of seroprevalence in the fall of 2020 at the departmental level. For a subsample of these individuals, tests will also be offered to all household members aged 6 years or older, to understand the dynamics of infection within the household.

Références : 7 8

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EpiCOV : une enquête auprès de 200 000 personnes pour connaitre et cartographier le statut immunitaire de la population  

« Quantifier la proportion de personnes ayant développé des anticorps en réaction au virus SARS-CoV2 et documenter les effets de cette épidémie sur les conditions de vie de nos concitoyens apparaissent comme des enjeux majeurs pour appuyer l’élaboration des stratégies de déconfinement et de prévention les plus adaptées, permettre la détection précoce de toute reprise épidémique et, sur le plus long terme, suivre l’efficacité des mesures prises ».Porté par l’Inserm et la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) du ministère des Solidarités et de la Santé, en lien avec leurs partenaires (INSEE, Santé publique France, CNRS, INED, Université Paris-Saclay), le projet EpiCOV est une large étude épidémiologique, adossée à une grande enquête statistique, proposant de fournir une cartographie globale et scientifiquement fiable du statut immunitaire de la population et de sa dynamique, sur l’ensemble du territoire, via la collecte d’échantillons biologiques couplée à des questionnaires.L’objectif du projet EpiCOV est de fournir d’une part, une cartographie précise du statut immunitaire de la population, de la santé, des conditions de vie et des inégalités sociales concernant ces 3 paramètres, et d’autre part, un suivi de la dynamique épidémique à court, moyen et long terme. Le déploiement dans des délais exceptionnellement rapides d’une cohorte de surveillance épidémique à grande échelle et statistiquement représentative à l’échelon départemental permettra en particulier de nourrir les modélisations de l’épidémie.Le projet reposera sur une grande enquête nationale auprès d’un échantillon représentatif, sélectionné aléatoirement par l’INSEE, de plus de 200 000 personnes de 15 ans ou plus, résidant sur tout le territoire (France métropolitaine, Martinique, Guadeloupe et La Réunion).Ces personnes seront invitées à répondre à un questionnaire (en ligne ou téléphonique) d’une durée de 20 à 30 minutes et, en parallèle, pour 100 000 d’entre elles qui l’acceptent, à réaliser à leur domicile un prélèvement de quelques gouttes de leur sang, qui sera renvoyé par la Poste pour déterminer s’il y a eu contact avec le virus.Les réponses seront traitées de manière confidentielle par les équipes de recherche, dans le respect de la réglementation en vigueur (Secret statistique, CNIL, RGPD). Résultats attendus Ce projet permettra d’éclairer les dimensions spatiales, temporelles, sociodémographiques et familiales de l’épidémie et des mesures de confinement. Il ambitionne de décrire la fréquence des symptômes du Covid-19, de nourrir les modélisations de l’évolution de l’immunité en population, de fournir des estimations de la fréquence de l’exposition au virus en incluant les formes asymptomatiques pourvoyeuses de transmission, et d’évaluer l’évolution de la santé, du bien-être et des comportements des personnes vivant en France. Se voulant à la fois précis et représentatif de l’ensemble de la population française, il inclut des sous-groupes définis géographiquement ou socio-démographiquement. L’ensemble des départements français (y compris certains DROM) seront inclus dans l’enquête. Calendrier La collecte des données est prévue du 30 avril au 24 mai pour la première vague, et une deuxième vague se déroulera en juin. Cette opération pourra être répétée régulièrement pour suivre la dynamique de l’épidémie et l’évolution des conditions sanitaires et sociales dans le pays, dans tous les territoires, toutes les classes d’âge, tous les grands groupes sociaux.Des premiers résultats à partir des réponses aux questionnaires devraient être disponibles à l’échelle nationale à la fin du mois de mai.Les premiers résultats sur les prélèvements biologiques seront donnés au plus tôt, en fonction de la disponibilité de tests sérologiques qualifiés, actuellement en cours de développement, et de la capacité des plates-formes de test, à partir de fin mai. Participation des collectivités territoriales au projet Les collectivités territoriales seront pleinement associées à cette étude, et mobilisées pour relayer l’importance de cette démarche vis-à-vis de leurs administrés, dont la bonne participation conditionne la validité de l’étude. Elles pourront avoir accès aux résultats les concernant directement.Un comité de liaison collectivités-chercheurs sera mis en place pour présenter l’étude, discuter les premiers résultats et leurs conséquences, et diffuser l’information concernant des études complémentaires lancées sur les territoires.

• Large surveys

The participatory health platform ComPaRe mobilized to understand the symptoms of long covid

• Identify precisely the different manifestations of "Covid long".
• Understand the impact of "Covid long" on the life of patients (social life, professional life, morale...)
• Use this information to develop and validate a tool that can be used in both clinical practice and research.

A study conducted in early April among ComPare participants showed that approximately 63% of patients with chronic diseases felt at risk for severe COVID-19 infection.

PatientsLikeMe, on the other hand, had set up an early community of people who have contracted COVID-19 and allowed them to share their experiences and treatment regimens. PatientsLikeMe is a social network where people with specific or rare diseases can share their disease, treatment and experience.

Références : 9 10 11 12