La crise sanitaire a donné lieu a une série d’initiatives qui relèvent, de près ou de loin, des « sciences participatives ». Avec des questionnements, des thèmes de recherche, des méthodologies, des modes de sollicitation différents, les enquêtes Sapris et  Epicov, ou la plateforme  CovidNet reposent sur la participation du public. Ou celle de communautés de patients (ComPaRe).On a pris la mesure,  à l’occasion de cette crise sanitaire, de l’intérêt d’associer et de faire participer le public à la surveillance de l’épidémie, et plus largement, à la compréhension de ses mécanismes de circulation.Dans un avis rendu le 20 octobre,  le conseil scientifique appelait  au lancement  de « programmes de science participative pour mieux comprendre les modalités de transmission ».« Les modalités de transmission du virus restent encore mal connues, faute de données précises. Dans une démarche de science participative, garantissant le consentement et l’anonymat des personnes, et dans le cadre de projets de recherche opérationnelle, chacun pourrait contribuer grâce au numérique à faire mieux comprendre les modalités de transmission, en fonction des lieux ou des temps d’exposition par exemple ». Une enquête participative a permis de documenter la propagation du coronavirus dans le Haut RhinQuand et comment le Haut-Rhin s’est-il transformé en foyer épidémique ? Pour le savoir, le Centre national de la recherche scientifique (CNRS) et l’Université Clermont-Auvergne ont lancé en avril 2020 une étude épidémiologique de grande ampleur. « C’est une démarche de science citoyenne », expliquait Vincent Breton, en charge de l’étude.L’objectif de l’enquête était de savoir si le virus évoluait avant le rassemblement de la Porte ouverte chrétienne (qui avait réuni 2 500 personnes à Mulhouse en février dernier), de comprendre quel rôle cet événement avait-il pu jouer et comment le Coronavirus avait continué sa route après.Les Haut-Rhinois avaient été invités à répondre à une centaine de questions. Cette enquête avait été relayée par les médias locaux (presse et radios). Le temps de réponse estimé par foyer se situait entre une demi-heure et une heure.Du 22 avril au 4 juin 2020, 1226 ménages résidant dans le département du Haut-Rhin, représentant 3 350 individus, ont pris part à cette enquête. Parmi eux, 883 (72,0 %) ont déclaré au moins un cas suspect et 1 516 personnes ont connu les symptômes communément attribués au Covid19.Les résultats de cette enquête ont donné lieu à une publication. Selon ses auteurs, les données des enquêtes de population croisées avec celle des hôpitaux confirment l'hypothèse que l'épidémie de COVID-19 avait commencé dès la fin janvier 2020 dans le département du Haut-Rhin. CovidNet : une  plateforme pour participer à la surveillance du Covid19Déjà opérationnel en mars 2020, le projet participatif Covidnet.fr, mis au point par l’Inserm et Santé Publique France, a été relancé  le 14 septembre.Cette surveillance épidémiologique est couplée à celle de la grippe saisonnière. Covidnet.fr et Grippenet.fr ne forment qu’une seule et même plateforme pour la dixième saison du projet.Initialement, GrippeNet.fr est un projet de recherche sur la grippe mis en place par l’Inserm, Sorbonne Université et Santé publique France. Il permet de compléter les données des systèmes de surveillance traditionnels de la grippe issues des cabinets de médecins libéraux et des hôpitaux, avec des données collectées directement auprès de la population. Des adaptations ont été mises en place en mars pour suivre également l’épidémie de COVID-19.Les volontaires sont invités  à remplir un questionnaire une fois par semaine afin de décrire leur état de santé : il suffit simplement d’indiquer si tout va bien ou le cas échéant, de décrire ses symptômes. Covidnet  intègre, par ailleurs, des questions à propos des gestes barrières ou encore en ce qui concerne le nombre de personnes croisées récemment. 117 000 participants à l’enquête SAPRISUn groupe pluridisciplinaire de chercheurs, avec l’appui de l’INSERM et de Santé Publique France a entrepris d’enquêter et de recueillir des données dès le début du mois d’avril auprès des participants de grandes cohortes épidémiologiques en population générale existantes (Constances, E3N-E4N, NutriNet-Santé et Elfe-Epipage2). Ces cohortes recueillaient déjà des données sur la santé des personnes depuis plusieurs années. Au total, 280 000 adultes au sein de ces cohortes ont ainsi été invités à participer à l’enquête 117 000 (soit 42 % d’entre eux) ont rempli le premier questionnaire (et 39 % le second). 16 000 d’entre eux (résidents en Ile-de-France, Grand Est et Nouvelle-Aquitaine) avaient été sélectionnés au hasard pour la réalisation de tests entre le 4 mai 2020 et le 23 juin 2020. Au final, 14 628 d’entre eux ont été inclus dans l'analyse. Par la rapidité de son déploiement, Sapris a ainsi permis de documenter la situation dès le mois d’avril 2020.Les résultats sérologiques portant sur 14 600 participants ont révélé une proportion de tests positifs nettement plus élevée chez les personnes ayant présenté des symptômes évocateurs de Covid, comme attendu. Toutefois, 20 % des participants testés positifs n’ont présenté aucun symptôme. 135 000 participants à l’enquête EpicovPorté par l’Inserm et la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) du ministère des Solidarités et de la Santé, le projet EpiCOV avait pour objectif de fournir une cartographie précise du statut immunitaire de la population, de la santé, des conditions de vie et des inégalités sociales concernant ces 3 paramètres La première vague de l’enquête s’est déroulée entre le 2 mai et le 2 juin 2020 auprès de 370 000 personnes sélectionnées à partir de la base de sondages FIDELI de l’Insee. 135 000 personnes ont répondu à l’enquête L’enquête s’est déroulée principalement sur internet mais aussi par téléphone (pour augmenter le taux de participation et recruter des personnes sans accès internet ou en ayant un usage limité). Un kit d’autoprélèvement sanguin à réaliser à domicile  a été proposé à une partie des répondants, afin de détecter la présence d’anticorps dirigés contre le SARS-CoV-2 (sérologie). Au total, 12 400 personnes ont été testées. La représentativité nationale de ces tests a été assurée par le plan de sondage complétépar des méthodes statistiques de redressement. L’enquête EpiCoV a mis en évidence une relation forte entre la positivité et l’âge, avec un pic de positivité chez les adultes âgés entre 30 et 50 ans. De plus, EpiCoV montre une prévalence de l’infection de 11 % chez les professionnels de santé, deux fois plus élevée que chez les autres actifs. Cette enquête montre également que la crise sanitaire a accentué les inégalités sociales, notamment en matière de vulnérabilité professionnelle et financière.Une deuxième vague de l’enquête sera réalisée à l’automne 2020 auprès des répondants de la première vague, avec généralisation du prélèvement, afin d’estimer le niveau de séroprévalence à l’automne 2020 au niveau départemental. Pour un sous-échantillon de ces personnes, des tests seront également proposés à l’ensemble des membres du foyer âgés de 6 ans ou plus, pour comprendre la dynamique des contaminations au sein du foyer. La plateforme de santé participative ComPaRe mobilisée pour comprendre les symptômes du covid longA ce jour, la nature précise des symptômes du «Covid long» et leur impact sur la vie des patients est encore mal connue. L’AP-HP a fait appel à la communauté de patients pour la recherche (ComPaRe) pour : Identifier précisément les différentes manifestations du «Covid long» Comprendre l’impact du «Covid long» sur la vie des patients (vie sociale, professionnelle, moral…) Utiliser ces informations pour développer et valider un outil utilisable à la fois en pratique clinique et en recherche. Sont invités à cette étude des personnes infectées par le SARS-CoV 2 qu’elles fassent ou non déjà parti.e de la communauté ComPaRe.« ComPaRe est une communauté des patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant leur expérience et leur témoignage mais aussi en inspirant leurs propres questions de recherche, les patients deviennent ainsi pleinement acteurs de la recherche médicale ».Une étude menée début avril auprès des participants à ComPare a montré qu’environ 63% des patients souffrant de maladies chroniques se sentaient à risque d’une infection sévère par le COVID-19.PatientsLikeMe, pour sa part,  avait mis en place très tôt une communauté de personnes ayant contracté le COVID-19  et leur a permis de partager leurs expériences et leurs régimes de traitement. PatientsLikeMe est un réseau social  où des personnes atteintes de certaines maladies spécifiques ou rares peuvent échanger sur leur maladie, leur traitement et leur expérience.

« La crise a renforcé notre dépendance à l’égard des technologies numériques et révélé au grand jour les disparités numériques entre les pays et en leur sein. Nous arrivons à une étape charnière de la transformation numérique, et le visage de nos économies et de nos sociétés post-COVID dépendra des progrès que nous parviendrons à réaliser et de notre capacité à réduire les clivages. C’est l’un des principaux enseignements de la nouvelle édition des Perspectives de l’économie numérique de l’OCDE.L'utilisation d'Internet a augmenté rapidement, mais les fractures numériques demeurentL'utilisation de l'internet a considérablement augmenté au cours de la dernière décennie, mais elle continue de varier considérablement d'un pays à l'autre. En 2019, la proportion d'adultes accédant à l'internet variait de plus de 95 % à moins de 70 % dans les pays de l'OCDE.L'utilisation d'Internet est devenue une habitude quotidienne pour la plupart des personnes dans la zone OCDE, y compris les personnes âgées. En 2019, 58 % des personnes âgées de 55 à 74 ans utilisaient fréquemment Internet, contre seulement 30 % en 2010. Ce chiffre reste cependant bien inférieur à la proportion moyenne d'utilisateurs fréquents d'Internet âgés de 16 à 24 ans, qui était proche de 95 %.Les smartphones sont devenus le dispositif privilégié pour l'utilisation de l'internet dans de nombreux pays : 75 % des personnes dans l'Union européenne ont utilisé un téléphone portable ou un smartphone pour se connecter à l'internet en 2018, contre 65 % seulement deux ans plus tôt.L'âge du premier accès à l'internet a diminué dans presque tous les pays ces dernières années. En 2018, 24 % des jeunes de 15 ans dans la zone OCDE ont accédé pour la première fois à Internet à l'âge de 6 ans ou moins, contre seulement 15 % en 2012.Environ 12 % des utilisateurs d'Internet déclarent avoir reçu une formation sur le tas  de la part de collègues ou de superviseurs en 2018 ; 9 % ont suivi une formation liée aux outils numériques payée ou directement fournie par leur employeur.En 2019, environ 14 % des utilisateurs d'Internet dans la zone OCDE ont suivi un cours en ligne. Les différences entre pays sont notables, la proportion atteignant 70 % au Mexique et 37 % au Brésil, mais moins de 4 % en Turquie.